Har aldrig blivit så glad (läs lättad) över att få post, aldrig blivit så glad över att få en tid hos läkaren! I torsdags damp kuverten ner i brevlådan. 12 septemeber ska jag äntligen få reda på vad allt betyder, hur sjuk/frisk är jag? Mina tankar är lite lugnade men inte tillräckligt! Låt tiden gå fort fort fort!

Linus har i alla fall nu trappat ner till 20mg varannan dag nu:) sen i onsdags, de ska vi hålla nu i 2 veckor. Sen blir det 15mg i 2 veckor 10mg i 1 månad och 5mg i 2veckor/1månad beroende på värdena så kanske till jul vi skall slippa kortisonet helt!!!! Idag visade stickan fortfarande 0 så vi har hoppet uppe!!! Nu ska jag försöka lugna min dotter som vägrar sova! Ingen sovardag alls idag verkar det som. Snart ska sonen hämtas från dagis/förskolan!:)

Har idag varit på 10-månaderskontroll (en månad sent då det varit/är semestertider) allt såg bra ut. Dock hade hon bara gått upp 300 g under hela sommaren. Men huuur ska jag få i henne mer mat? Hon äter 75% av sin vakna tid! De var inte särskilt oroliga dock då hon börjat gå så blir det ju ofta så men jag förstår ju själv att 300 gram är alldeles för lite. Hoppas hon har gått upp tills 1-årskontrollen!

Jag har precis gått igenom alla kort från Linus tid på Blomman 2010-2012 och det är hemskt att inse att jag knappt känner igen honom när han var sitt vanliga jag! Jag/vi är så vana att se honom så svullen nu. På vissa bilder fick jag titta en bra stund innan jag hittade honom.

Nu ska jag passa på att sitta lite i solen medans prinsessan sover.

Ber om ursäkt för den dåliga uppdatering, jag har varken haft tid eller ork. Linus mår bättre varit proteinfri i 3½ vecka, om det visar 0 idag kommer dosen sänkas idag eller på måndag. Tyvärr missade jag ta morgonurinet då han gick upp och kissade när jag fortfarande sov. Men får ta en sticka på urinet när han kommer hem. Har telefontid med hans läkare i eftermiddag/kväll.

Jag sitter just nu och väntar på att få svar från mitt ämnesomsättningsprov. Men funderar på om jag borde sköta dessa prover via min njurdoktor också så jag inte behöver göra prover två ggr typ samtidigt. Jag fick inga toppenbesked på min njurfunktionsundersökning, har inte träffat läkaren ännu så vet inte riktigt vad allt betyder. Men en frisk person på ca 30 år har 100 i njurkapacitet och jag har 32, förstår ju att det inte är bra men det positiva är att jag ändå inte har några symptom. Men de lär ju behöva ha mig mer under kontroll för det kan tydligen gå väldigt fort neråt!

Jag är sååå glad att Linus verkar må bättre! En stor sten som försvinner från hjärtat, dock har en annan sten landat på den "tomma" platsen. Jag försöker inte tänka på det så mycket eftersom vi inte vet vad det betyder men jag hoppas att jag får tid snart hos läkaren!!

Hanna mår i alla fall bra, går nu sen 1½ vecka tillbaka skruttan! Och snart fyller hon 1 år, har gått väldigt väldigt fort. Halva denna tid har vi på ett eller annat sätt tyvärr spenderat på sjukhuset och jag hade på känn att det skulle bli mindre tid, men känns nu som att jag kommer spendera en hel del där ändå! Men som sagt vi får vänta och se!!

Ha en fin dag!